ようこそ、一般社団法人 全国筋無力症友の会の公式ホームページへ!
ご訪問いただきまして、ありがとうございます。
重症筋無力症は治療法が完全に確立されたわけではありませんが、医学の進歩により多くの患者が日常生活に不自由なく生活できるまで軽快を得られるようになりました。
その一方で、入退院を繰り返している患者も少なくありません。全国に約1万9000人の患者がいると推測されています。
私たち全国筋無力症友の会は、1971年(昭和46年)に結成されました。
現在、全国26支部1,300人余りの会員で構成する患者会です。
当会では結成以来、患者・家族の心の支えとして、交流会をはじめ医療講演会や相談会の開催、機関誌や小冊子の発行、実態調査、要望活動など様々な取り組みを進めております。
どうぞ、皆様のご理解とご支援をよろしくお願いいたします。
- 2019年05月15日
- 市民公開講座
- 2019年01月14日
- 抗MuSK抗体の経過観察にも保険が使えるようになりました
- 2018年11月25日
- 「筋無力症 医療講演と交流会inあきた」を開催
- 2018年11月13日
- 厚生労働省に「指定難病の重症度基準の見直しに関する要望書」を提出
- 2018年09月24日
- 「筋無力症 医療講演と交流会inあきた」を10月27日に開催します
- 2018年07月28日
- H30年7月豪雨、厚生労働省難病対策課からの情報提供
- 2018年06月08日
- 一般社団法人設立後、初めての総会を開催
- 2018年06月03日
- 「第16回重症筋無力症フォーラムin大阪」140人が参加し開催されました
- 2018年05月25日
- 日本難病・疾病団体協議会(JPA)総会と国会請願行動に参加
- 2018年05月13日
- 難治性重症筋無力症の新薬「ソリリス」のメディアセミナーが開催されました
- 2019年12月01日
- 【愛知支部】おしゃべり会
- 2019年08月06日
- 【北海道支部】函館地区 筋無力症の患者、家族と語り合う会(サロン)へのお誘い
- 2019年06月13日
- 【愛知支部】2019年度総会&講演会/交流会
- 2019年06月12日
- 【北海道支部】2019年9月〜12月 MGサロン開催日のご案内
- 2019年06月12日
- 【北海道支部】釧路地区 医療講演会のお知らせ 9月8日開催
- 2019年06月12日
- 【北海道支部】MGサロンで楽しくモノ作りをしませんか?
- 2019年06月12日
- 【北海道支部】第46回 難病患者・障害者と家族の全道集会 札幌大会
- 2019年05月15日
- 【京都支部】MG医療講演・相談会のご案内
- 2019年03月13日
- 【北海道支部】2019年4月〜7月 MGサロン開催日のご案内
- 2019年03月13日
- 【北海道支部】クレイジュエリー体験会のご案内