友の会について

一般社団法人 全国筋無力症
友の会 事務局
〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル
京都社会福祉会館4階
NPO法人京都難病連内
TEL:075-822-2691
FAX:075-255-3071
メール:info@mgjp.org
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機関紙のご紹介

当会では機関誌「希望」を年2回発行しています。(9月と3月)

機関紙

友の会設立時から発行され続けてきた機関誌「希望」。右側は現在の「希望」。

B5サイズ 表紙カラー
価格 500円[税込]  (会員の方は会費に含まれます)

主な内容は次のとおりです。

医療情報

  • 当会や各支部で開催されている医療講演を録音しその内容を紹介。特に、筋無力症の最新の医療情報をお伝えしています。
  • 講演のほかに、友の会にご支援、ご協力をいただいている先生からの情報として、例えば最近では「新重症筋無力症診療ガイドライン2014」(基本方針決定の概要について)を患者向けに解説いただいたものを掲載しました。

情勢報告

  • 2015年1月、我が国で初めて難病の法律が施行されました。法律が出来るまでの患者団体の取組み、厚労省難病対策委員会での討議、法律の内容などを解説した記事を掲載してきました。
  • 患者を取り巻く医療制度や、福祉、社会保障などの情報をお知らせしています。

友の会の活動

  • 総会の議案(活動報告、会計報告、活動計画、予算など)を毎年報告しています。
  • 「重症筋無力症フォーラム」の開催案内や取組みの報告を掲載しています。
  • 友の会ではブロックごとに、患者・家族の交流会を開催していますが、その開催状況を報告しています。
  • (〇北海道・東北、〇関東・甲信越、〇東海・北陸、〇近畿・中国・四国、〇九州・沖縄)
  • その他には、小児重症筋無力症 医療講演会・交流会のお知らせ、各支部で発行している会報の記事の紹介などを掲載。

患者の声

  • 会員の近況報告や体験記など

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