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一般社団法人 全国筋無力症
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お知らせ詳細

2018年05月25日

日本難病・疾病団体協議会(JPA)総会と国会請願行動に参加

当会が加盟する一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)の第14回総会が5月20日(日)、東京・お茶の水の「損保会館」で開催され、当会から会員7名が参加しました。
総会には全国各地の難病連、疾病団体から評議員、オブザーバーを合わせて約100名の出席があり、2017年度の総括から2018年度の活動の臨むにあたり熱心な討論が展開されました。
2017年度は、難病対策等の運動面をはじめ全国患者・家族集会の開催、政府の検討委員会等への役員の派遣そして難病患者サポート事業の実施といった多岐にわたる活動を行ったことが報告されました。また、JPAが「平成29年度障害者功労表彰」で内閣総理大臣賞を受賞したこと、また、難病法が成立した5月23日を「難病の日」として登録したことの報告に会場から拍手が起こり、明るい話題となりました。
2018年度は、政府が計画している医療・介護等の社会保障政策への予算の抑制や難病法の見直しに対してどのように向き合っていくのか、時間いっぱいまで真剣な討論が行われた上で議案が承認されました。

翌5月21日(月)は、10時から衆議院第一議員会館の多目的ホールで「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策を求める院内集会」が開催され、支援に訪れた14名の国会議員の激励あいさつ、請願行動で議員に要請する内容の確認などが行われました。そのあと、参加者は議員会館を回り請願行動を午後2時半頃まで展開しました。
全国の患者団体が集めた署名総筆数は、489,499筆。紹介国会議員数は198名でした。
筋無力症友の会が、地域では難病連に加盟している関係で、会員たちは他の患者会の仲間とそれぞれ地元選出国会議員の部屋を署名用紙の束を持って回り、請願の紹介議員をお願いしました。国会議員ご本人が応対してくださり激励される場面もありましたが、その際は、難病法が施行され疾病ごとに重症度分類が設けられたことにより、疾病によっては「軽症者」として医療費助成から外された患者が多く出ている実態などを説明し、「難病法施行から5年以内の見直し」が近づいていることから難病対策の充実にご支援をお願いしました。
重症筋無力症の場合は、医療費助成から外された患者はほとんどいないとの報告が入っていますが、今後、見直しによって重症度分類がどのように変わるかなどについて注意深く見ていく必要があります。
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約100人が参加して開催されたJPA総会(2018.5.20)

約100人が参加して開催されたJPA総会(2018.5.20)

衆議院第一議員会館で行われた国会請願の院内集会(2018.5.21)

衆議院第一議員会館で行われた国会請願の院内集会(2018.5.21)

全国各地の患者会が集めた請願署名は489,499筆

全国各地の患者会が集めた請願署名は489,499筆

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