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お知らせ詳細

2018年06月03日

「第16回重症筋無力症フォーラムin大阪」140人が参加し開催されました

 一般社団法人全国筋無力症友の会では、今年で16回目となる「重症筋無力症フォーラム」を6月2日(土)、「大阪リバーサイドホテル」で開催しました。
 大阪では15年ぶりの開催となったフォーラムには、全国の友の会各支部の会員や一般参加の患者、家族の皆さんなど140人が参加、患者の体験発表や医療講演及び相談などが行われました。
 フォーラムでは、桜井代表理事の挨拶のあと、NPO法人大阪難病連の田澤英子副代表理事の来賓あいさつ、そして松井一郎大阪府知事、吉村洋文大阪市長からの祝電・メッセージが披露されました。
 患者の声では、大阪支部の武川義人さんと山﨑香世さんが筋無力症を発症してからの体験を語りました。山﨑さんは体験発表の後、鍵盤ハーモニカと中国の楽器・二胡の演奏を披露。素晴らしい演奏に大きな拍手が送られました。
 続いて行われた医療講演では、大阪大学医学部機能診断科学/神経内科学教授の高橋正紀先生と大阪大学医学部呼吸器外科学前教授、刀根山病院院長の奥村明之進先生から、それぞれ「内科的治療の近年の進歩」、「胸腺摘出術の近年の進歩」と題してお話をしていただきました。重症筋無力症の治療について、内科と外科の専門知識が最新の情報まで含め一度に聞くことが出来て、貴重な医療講演となりました。
 高橋先生は、「長期の経口ステロイド中心の治療は副作用が強く患者のQOL(生活の質)を低下させる。症状によって免疫抑制剤、免疫グロブリンや血液浄化療法による治療などを組み合わせ、ステロイド(プレドニン)は1日量で5mg以下を目標に減らすことが望ましい」など治療の目標について解説されました。さらに、最新の治療として新薬ソリリスが、昨年12月に保険適用となったことを紹介され、治療の対象になるのは抗アセチルコリン受容体抗体が陽性で、免疫グロブリンや血液浄化療法による管理が困難な患者であること、などの説明がありました。
 また、奥村先生は筋無力症の治療の一つである胸腺摘出手術について、近年の医学の進歩を具体的に解説してくださいました。これまで、内科的治療の講演を聞く機会があった患者もMG治療について外科の先生からお話をお聞きするのは今回が初めて、という方も多かったようです。特に最近は、胸腺摘出後に跡が残らない内視鏡による胸腔鏡下拡大胸腺摘出術が行われていること、さらに「ダ・ヴィンチ」という名前のロボット支援手術も行われていることも紹介されました。スクリーンには、ほとんどの患者が見るのは初めて、というそれらの手術の動画が映し出され、参加者は奥村先生の解説を聞きながら食い入るように画面を見ていました
 医療講演をしていただいたあとは、病気についての不安や悩みなどについて多くの質問が寄せられ、お二人の先生からは丁寧で分かりやすい回答があり、有意義な医療講演と質疑応答になりました。
  
 当日は、参加者に配付したアンケート用紙には多くの感想が寄せられました。その中から一部をご紹介します。
【患者体験発表について】
・体験発表のお二人は、素直で強い気持ちで病気と向き合っていらっしゃるお姿に感心致しました。同時にこれからの生き方に勇気をいただきました。(70代・女性)
・前向きに病気と向き合う姿に感動した。(60代・男性)
・病気を抱えながらも、明るく進んで楽しいことを見つけようとされ、また実行されている様子に励まされました。(50代・女性)
・同じ患者さんの講演はたいへん力になりました。できなくなったこともありますが、できることで日々を楽しめるようになりたいと思います。お二人のように。(50代・女性)
【医療講演について】
・先生方の貴重な講演は普段から疑問に思っていることや新薬の現状等を聞くことが出来たことに安心し、また将来の希望を持てたこと、大変うれしく思いました。患者にとって選択肢が増えることは本当に大きな希望になります。(40代・男性)
・ネットの情報では分からなかったところも先生方の説明でよく分かりました。ありがとうございました。(20代・女性)
・手術の映像を見ることができて、良かったと思います。新しい治療法を知ることができて、明るい希望を持つことができました。(30代・女性)
【その他】
・いろんな患者さんと同じ病気のことで話ができて良かった。ネット交流もいいのですが、やはり会って交流、近況報告ができるのは嬉しかった。(50代・女性)
・長く会員でありながら、初めての参加です。自分の病気について、今深く知ることができ、今後の自分の生活を見直す機会にもなりました。(50代・女性)
・いろいろお土産など準備していただき、ありがとうございます。手作り販売コーナーがあり良かったです。(40代・女性)

 
 

140人が参加して開催された重症筋無力症フォーラム

140人が参加して開催された重症筋無力症フォーラム

高橋先生からは、新薬「ソリリス」による最新治療についても紹介されました

高橋先生からは、新薬「ソリリス」による最新治療についても紹介されました

奥村先生の講演では、胸腺摘出の手術の動画に注目が集まりました

奥村先生の講演では、胸腺摘出の手術の動画に注目が集まりました

山﨑さん(中央)は体験発表のあと、中国の楽器・二胡の演奏をして下さいました

山﨑さん(中央)は体験発表のあと、中国の楽器・二胡の演奏をして下さいました

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