お知らせ

一般社団法人 全国筋無力症
友の会 事務局
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TEL:075-822-2691
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お知らせ詳細

2018年06月08日

一般社団法人設立後、初めての総会を開催

 一般社団法人全国筋無力症友の会は6月3日(日)、大阪市の「大阪リバーサイドホテル」を会場に、昨年7月12日の法人設立後初めてとなる「2018年度総会」を開催しました。
 昨年度の活動報告では、◯指定難病の特定医療費助成の認定から患者を外すことのないよう厚生労働省に要望書を提出、◯東京での「第15回重症筋無力症フォーラム」を開催、◯相談事業・ピアサポート活動の実施、◯ブロック交流会の開催、◯機関誌「希望」の発行やホームページでの情報発信、などについて事務局から報告がありました。このあと決算報告、監査報告につづいて、各支部から選出された代議員による討議が行われたあと採決に移り、原案通り全会一致で承認されました。
 また、2018年度の活動計画案では、当会の活動の課題について、①筋無力症の正しい医療情報や患者を取り巻く情勢についての学習を進めること、②筋無力症の患者の医療・生活の実態を正確に把握し、患者の声を発信すること、③交流を通じて同病の仲間の輪を広げ、組織の拡充を図ること、④次世代のリーダーに引き継ぐ展望を持つことの4つに整理した上で、法人化して2年目となる今年度は、次のような活動を進めていくことが提案されました。
 活動の主なものは、◯難病法施行から5年以内に実施される見直しの検討が、今年度すでに始まっており、見直しの内容についての情報収集に努め、必要な場合は要望活動を行うこと、◯昨年実施した「難病法施行後の影響調査」の集計結果を分析し、報告書としてまとめること、◯「指定難病認定状況調査」を実施すること、◯医療講演を中心としたフォーラムの開催などのほか、ブロック交流会の開催、資金活動、広報・啓発等で、予算案とともに全会一致で承認されました。
 

各支部から選出された代議員など60名が出席して開催された2018年度総会

各支部から選出された代議員など60名が出席して開催された2018年度総会

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