お知らせ

  • ホーム
  • お知らせ
  • 厚生労働省に「指定難病の重症度基準の見直しに関する要望書」を提出
一般社団法人 全国筋無力症
友の会 事務局
〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル
京都社会福祉会館4階
NPO法人京都難病連内
TEL:075-822-2691
FAX:075-255-3071
メール:info@mgjp.org
当会は、重症筋無力症の患者・家族で組織する唯一の全国組織です。
「NPO法人筋無力症患者会」とはいっさい関係ありません。
  • 当ウェブサイトが提供する情報・画像等を、権利者の許可なく複製、転用、販売などの二次利用をすることを固く禁じます。

お知らせ詳細

2018年11月13日

厚生労働省に「指定難病の重症度基準の見直しに関する要望書」を提出

一般社団法人全国筋無力症友の会は、「指定難病の重症度基準の見直しに関する要望書」を厚生労働省に提出しました。
10月16日、厚生労働省健康局の難病対策課を訪れた桜井美智代代表理事はじめ役員6名は午後1時30分から約1時間、対応していただいた川野宇宏課長と田中彰子課長補佐に要望の趣旨を説明し、意見交換を行いましたのでその内容についてご報告します。

【要望の趣旨】
●重症筋無力症(MG)は、元気そうに見えてもその後病状が変動し重症化することもある。また朝は比較的良く動けても、夕方になると症状が出て動きが悪くなる日内変動もある。そのように、症状が変動し波があるのが重症筋無力症の症状の大きな特徴である。
●現在、研究班で進められている重症度基準の見直しについて、このよう重症筋無力症の症状の特徴を踏まえた評価基準ではなく、modified Rankin Scale(mRS)という介助を要するレベルの重症度が導入される方向が示されている。
mRSは安定した症状に用いる評価法であって、症状が変動する重症筋無力症の患者に用いられた場合、全身型の患者であっても介助を要しない場合は対象外と判定されることになる懸念がある。その結果、現在の受給者のかなりの割合の患者が医療費助成の対象からはずされることになるのを危惧する。
●また、眼筋型を医療費助成から外す方向性が示されているが、眼瞼下垂、眼球の動きが悪いなどの症状のあるMG患者のQOLは悪く、普通の社会生活を送るのを妨げている。眼筋型=軽症ではないことを訴えたい。
●新重症度基準に、介助を要するレベルの重症度(mRS)が導入され、さらに眼筋型が削除されるのであれば、私たちはそのような見直しに反対を表明せざるをえない。

【難病対策課の説明】
当会からの要望について、難病対策課からは次のような説明がありました。
◯多くの患者団体から出てきた重症度基準が公平でないとの意見を考慮し、研究班に対しそのような観点からの検討を依頼しているものである。
◯そして、出てきた内容を専門家の先生と厚労省とで検討して決めることになるが、現状ではまだまだその内容を把握できている段階ではない。
◯重症度基準の見直しで現行認定者を外すという意図はなく、厚労省としてmRS導入とか、軽症者外しなどを研究班に依頼しているわけではないことを理解して欲しい。
◯仮に何か見直しがあるとしても、来年度から実施ということはない。
◯5年以内の見直し検討プロセスの中で、患者側の意見も聞くことになる。委員会での議論の結果で進んでゆくこととなる。

意見交換ではこのほか、指定医が臨床個人調査票に記入する際に現在の症状でなく、「過去6ヶ月で最も重い症状をもとに判定する」ことになっているにもかかわらず、そのことを認識していただいていない指定医が多い実態があることを指摘、是正をお願いしました。
このことについて難病対策課からは、「指定医へのe-ラーニングテキスト作成、学会経由での周知など進めている」との説明がありました。

今回の要望行動は、研究班での見直し検討が予想以上に早く進んでいることを受け、患者会としての訴え、要望が遅きに失しないよう取り組みを早めて行ったものです。
当会の要望に対して、難病対策課では重症度基準の見直しで現行認定者を外すという意図はないとの説明でした。しかし、今後見直し検討プロセスの中で、重症筋無力症で医療費助成を受けている指定難病受給者の多くが対象から外されるような内容の重症度基準が正式に示された場合は、私たちは要望行動等の取り組みをさらに継続せざるをえないと考えております。皆さまのご理解、ご支援をよろしくお願いいたします。

Page Top