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お知らせ詳細

2016年04月11日

「眼筋型筋無力症を医療費補助対象から外さないことを求める要望書」を厚労省に提出

3月3日付読売新聞に、「3年後(平成30年)に対象区分を見直す時に、重症筋無力症(MG)のうち眼筋型を除外することになっている」という内容のコラムが掲載されました。新聞を読んだ眼筋型MGの患者や家族は、不安を募らせているものと推測します。
全国筋無力症友の会が厚生労働省疾病対策課に確認したところ、指定難病検討委員会が開催される前に厚労省が検討したことは一度もないし、ましてや外に発表したりすることもあり得ない、と全面的に否定しています。
ただ、指定難病の種類が大幅に増やされた一方で、筋無力症のみならず多くの疾患において症状、症例を特定して医療費補助対象から外し医療費を抑えるための見直しがされるのではないか、との懸念があることも事実です。脊髄小脳変性症やパーキンソン病では、すでに軽症は医療費補助対象外となっています。
このような状況にあることから当会では4月11日(月)、北村事務局長ら4名が厚労省疾病対策課を訪れ、厚生労働大臣宛の「眼筋型筋無力症を医療費補助対象から外さないことを求める要望書」を提出いたしました。

また、「重症筋無力症における筋特異的チロシンキナーゼ(抗マスク)抗体検査の保険適用に関する要望書」も併せて提出いたしました。
これは、抗マスク抗体の検査にかかる医療費の保険適用は初回のみだけとなっており、2回目以降は保険で検査ができないため患者の経済的問題から検査ができず、経過観察に支障をきたしている現状を踏まえた要望です。
抗マスク抗体陽性の患者が、的確に治療を行うための抗体検査は不可欠であることから、2回目以降の抗マスク抗体検査についても保険で受けられるよう要望書を提出したものです。

当会では、今後も筋無力症の患者・家族の声を要望書として国に届ける取り組みを続けてまいります。




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